В недавно опубликованном исследовании в JAMA Network Open исследователи из Университета Миннесоты и их коллеги говорят, что подростки, больные раком, заслуживают права голоса при принятии медицинских решений за них и в их отношении.
«Подросткам , больным раком , должна быть предоставлена возможность участвовать в принятии собственных медицинских решений», — сказала соавтор Дженнифер Нидл, доктор медицинских наук, преподаватель Центра биоэтики и доцент кафедры педиатрии Медицинской школы. . «Это должно включать предпочтения в отношении того, хотят ли они агрессивного жизнеобеспечивающего лечения, если их рак или его лечение вызывают серьезные осложнения. Направляемый разговор между подростком и его родителем или суррогатной матерью уменьшает дискомфорт, который возникает при этих разговорах, и обеспечивает возможность постоянного общения между пациентом, родителем и медицинским персоналом».
Это лонгитюдное исследование по предварительному планированию ухода за подростками является крупнейшим на сегодняшний день исследованием утвержденного вмешательства по планированию раннего ухода, ориентированного на семью, для подростков, больных раком (FACE-TC), которое предоставляет подросткам с раком и их семьям возможность вести сложные беседы на сложные темы. с беседой под руководством обученного интервента.
В исследование вошли 252 подростка и члена их семей , что является крупнейшим из когда-либо проводившихся рандомизированных контролируемых исследований по заблаговременному планированию ухода за подростками с онкологическими заболеваниями. Было измерено соответствие между подростками и их родителями/суррогатными матерями в течение 18 месяцев в их понимании предпочтений подростков в отношении агрессивного медицинского лечения, задокументированного в «Заявлении о предпочтениях в отношении лечения», в котором представлены гипотетические клинические ситуации и варианты лечения для нескольких сценариев. все виды лечения, прекратить все попытки сохранить мне жизнь или неуверенность — после второго сеанса вмешательства, а также через три, шесть, 12 и 18 месяцев после вмешательства. Статистический анализ измерял сходство каждые три месяца и с течением времени.
Нидл и его коллеги обнаружили, что вмешательство из трех сеансов для подростков и молодых людей в возрасте от 14 до 21 года продемонстрировало лучшее соответствие или понимание родителями целей и ценностей подростков в лечении. Это открытие сохранялось в течение 12 месяцев, что свидетельствует о необходимости «бустерной» сессии через год как для подростков, так и для их заместителей, чтобы переоценить цели, ценности и предпочтения.
«Наши результаты вносят вклад в доказательную базу передовых практических рекомендаций, чтобы направлять клиницистов в отношении того, когда, кто, что и как вести беседы о конце жизни с подростками, больными раком», — сказал Нидл. «Поддержка подростков в том, чтобы они имели право голоса и позволили им участвовать в трудных разговорах, стоит потраченного времени и усилий».