В недавно опубликованном исследовании в JAMA Network Open исследователи из Университета Миннесоты и их коллеги говорят, что подростки, больные раком, заслуживают права голоса при принятии медицинских решений за них и в их отношении.
«Подросткам , больным раком , должна быть предоставлена возможность участвовать в принятии собственных медицинских решений», — сказала соавтор Дженнифер Нидл, доктор медицинских наук, преподаватель Центра биоэтики и доцент кафедры педиатрии Медицинской школы. . «Это должно включать предпочтения в отношении того, хотят ли они агрессивного жизнеобеспечивающего лечения, если их рак или его лечение вызывают серьезные осложнения. Направляемый разговор между подростком и его родителем или суррогатной матерью уменьшает дискомфорт, который возникает при этих разговорах, и обеспечивает возможность постоянного общения между пациентом, родителем и медицинским персоналом».
Это лонгитюдное исследование планирования предварительного ухода за подростками является крупнейшим на сегодняшний день исследованием утвержденного вмешательства по планированию предварительного ухода, ориентированного на семью, для подростков, больных раком (FACE-TC), которое предоставляет подросткам, больным раком, и их семьям возможность вести сложные беседы на сложные темы. с беседой под руководством обученного интервента.
В исследование вошли 252 подростка и члена их семей , что является крупнейшим из когда-либо проводившихся рандомизированных контролируемых исследований по заблаговременному планированию ухода за подростками, больными раком. Было измерено соответствие между подростками и их родителями / суррогатными детьми в течение 18 месяцев в их понимании предпочтений подростков в отношении агрессивного медицинского лечения, задокументированного в «Заявлении о предпочтениях в отношении лечения», в котором представлены гипотетические клинические ситуации и выбор лечения для нескольких сценариев — продолжение все виды лечения, прекратить все попытки сохранить мне жизнь или неуверенность — после второго сеанса вмешательства, а также через три, шесть, 12 и 18 месяцев после вмешательства. Статистический анализ измерял сходство каждые три месяца и с течением времени.
Нидл и его коллеги обнаружили, что вмешательство из трех сеансов для подростков и молодых людей в возрасте от 14 до 21 года продемонстрировало лучшее соответствие или понимание родителями целей и ценностей подростков в лечении. Этот вывод сохранялся в течение 12 месяцев, что свидетельствует о необходимости «бустерной» сессии в течение одного года как для подростков, так и для их заместителей, чтобы переоценить цели, ценности и предпочтения.
«Наши результаты вносят вклад в доказательную базу передовых практических рекомендаций, чтобы направлять клиницистов в отношении того, когда, кто, что и как вести беседы о конце жизни с подростками, больными раком», — сказал Нидл. «Поддержка подростков в том, чтобы они имели право голоса и позволили им участвовать в трудных разговорах, стоит потраченного времени и усилий».
