Два новых исследования, анализирующих решения о лечении пациентов с поздней стадией бокового амиотрофического склероза (БАС), пролили свет на методы лечения, направленные на увеличение продолжительности и качества жизни при этом прогрессирующем изнурительном нервно-мышечном расстройстве. Исследователи из Медицинской школы Перельмана при Университете Пенсильвании обнаружили, что ожидание до последней минуты, чтобы получить одно лечение, привело к тому, что вы не прожили достаточно долго, чтобы ощутить преимущества. В отдельном исследовании исследователи из Пенсильвании выявили поляризованные предпочтения пациентов относительно ценности дорогостоящих, малоэффективных лекарств, модифицирующих болезнь. Исследование будет представлено на 64-м ежегодном собрании Американской академии неврологии в Новом Орлеане.
Ссылки по теме
Центр БАС
ALS
Перельмана Медицинская школа
Система здравоохранения Пенсильванского университета
БАС, широко известный как болезнь Лу Герига, встречается редко и поражает около 30 000 американцев. На более поздних стадиях болезни он парализует тела пациентов с БАС, в то время как умы часто остаются острыми. Наряду с другими видами лечения и поддерживающими терапиями, используемыми на более поздних стадиях заболевания, многие пациенты получают зонд для кормления, чтобы обеспечить возможность получения питания при поражении мышц.
Одно исследование Penn Medicine демонстрирует, что пациенты с БАС, которым поставили зонд для кормления до наступления чрезвычайной ситуации, чувствуют себя лучше. Те, кто перенес операции в неэкстренных условиях, имели гораздо меньшую вероятность умереть в течение одного месяца после операции, по сравнению с пациентами с БАС, получавшими питательные трубки под принуждением. Средняя выживаемость после операции через зонд составляла в целом 6 месяцев и больше для пациентов, перенесших неэкстренную операцию по сравнению с экстренной (7 месяцев против 4 месяцев). Кроме того, уровень смертности был хуже у пациентов, которым выполнялись процедуры в больницах, в которых не проводилось регулярное размещение зондов для кормления пациентам с БАС.
«Выбор времени имеет решающее значение для установки зондов для кормления у пациентов с БАС», - сказала ведущий автор обоих исследований Эми Цоу, доктор медицинских наук , научный сотрудник по неврологии и клинический исследователь Роберта Вуда Джонсона. «Мы показали, что слишком долгое ожидание может быть вредным и случается слишком часто. В целом, для клиницистов и пациентов важно заранее подготовить и пересмотреть решения о лечении, поскольку пациенты с БАС входят в разные фазы заболевания».
Во втором исследовании исследователи обнаружили поляризованные предпочтения в отношении лечения рилузолом, первым одобренным FDA препаратом для замедления БАС. У пациентов были резко поляризованные предпочтения в отношении этого дорогостоящего лечения, которое незначительно увеличивает продолжительность жизни пациентов с БАС. При опросе 98 пациентов с БАС или заболеванием двигательных нейронов почти две трети пациентов назвали рилузол либо наиболее важным (30 процентов), либо наименее важным (33 процента) вариантом лечения.
