Новое исследование Университета Флиндерса показало, что дети и подростки, живущие с глаукомой, развивают высокий уровень эмоциональной и социальной устойчивости, чтобы справиться с этим редким хроническим заболеванием глаз.
Однако можно сделать больше, если исследователи изучат отзывы 18 молодых людей о проблемах, как визуальных, так и невизуальных, вызванных детской глаукомой.
Высказывание их точки зрения может помочь сформировать методы поддержки и стратегии для улучшения их жизни как внутри, так и вне клинических условий , говорят эксперты-офтальмологи Флиндерса в новой статье в BMJ Open .
«Исследование делает важные выводы о том, как мы вовлекаем и расширяем возможности детей в уходе за их глазами , чтобы они были готовы и уверены в том, чтобы самостоятельно управлять своим состоянием», — говорит ведущий исследователь Лахлан Найт из Института медицинских и медицинских исследований Флиндерса в Университете Флиндерса. .
«Пережить детство и юность с редким заболеванием глаз, посещать многочисленные встречи и пропускать школу может быть тяжело для детей, потому что их сверстники могут не понимать, через что они проходят.
«Дети и чаще всего подростки действительно беспокоятся о своей глаукоме и о том, как это повлияет на их будущее, в частности, на выбор профессии, получение водительских прав и уход за глазами для взрослых без родителей или опекунов».
Глаукома часто связана со старением населения, в результате чего детской форме уделяется мало внимания. Детскую глаукому можно диагностировать в любом возрасте от рождения до 18 лет.
Хотя это заболевание встречается редко, примерно у 1 из 30 000 детей в Австралии, оно является причиной примерно 7% нарушений зрения у детей во всем мире.
Приводились слова участников: «Когда я пытаюсь объяснить [что у меня глаукома] — никто не понимает, и мне приходится объяснять, объяснять и объяснять», и «На самом деле я не могу пойти в армию из-за отсутствия видения… Это отстой, потому что теперь у меня на самом деле нет плана на жизнь».
Хотя исследование выявило высокий уровень устойчивости у детей с глаукомой, включая адаптацию к ограничениям зрения в классе и других условиях, оно рекомендует:
Необходимость разработки вмешательств, которые улучшают способность ребенка справляться со своим состоянием, чтобы он развивал необходимые навыки для преодоления любых проблем, которые встанут на его пути сейчас и в будущем.
Клиницистам рекомендуется активно высказывать свое мнение о детях и задавать вопросы им, а не родителям или опекунам.
Исследование показало, что дети часто считали своего офтальмолога «другом» и обнаружили, что использование ноутбуков и зрительных аппаратов в классе означает, что они могут легко выполнять школьные задания.
