Дети с серповидно-клеточной анемией уязвимы к серьезным инфекциям и инсульту, но многие из них не получают профилактической помощи, которая могла бы помочь им дольше оставаться здоровыми, показало исследование Детской больницы Лос-Анджелеса.
Чтобы оценить качество профилактической помощи , получаемой детьми с серповидноклеточной анемией, группа исследователей под руководством исследователей CHLA изучила, сколько детей соответствуют двум утвержденным на национальном уровне стандартам качества . Исследователи измерили, сколько маленьких детей с серповидно-клеточной анемией получали адекватные профилактические антибиотики для предотвращения инфекции, и получали ли дети и подростки с серповидно-клеточной анемией ежегодное УЗИ головного мозга для оценки риска инсульта.
Исследование было опубликовано в журнале Pediatrics .
Серповидноклеточная анемия: аА хроническое наследственное заболевание
«К сожалению, мы обнаружили не то, на что мы надеялись», — говорит Ашаунта Андерсон, доктор медицинских наук, магистр здравоохранения, MSHS, педиатр Детской больницы Лос-Анджелеса, которая руководила исследованием. Когда исследователи CHLA и их коллеги сравнили данные по заявлениям Medicaid из Калифорнии и Джорджии с 2010 по 2019 год, они обнаружили, что только около 20% детей от 3 месяцев до 5 лет с серповидноклеточной анемией получали профилактические антибиотики в конкретном году, тогда как около половина детей и подростков в возрасте от 2 до 15 лет ежегодно проходила транскраниальное допплеровское УЗИ.
Последовательный прием антибиотиков два раза в день может защитить маленьких детей с серповидноклеточной анемией от развития серьезных инфекций. Дети и подростки с аномальными результатами УЗИ имеют более высокий, чем обычно, риск инсульта, но после выявления его риск можно значительно снизить, регулярно получая переливание крови.
Около 100 000 человек в Соединенных Штатах страдают серповидноклеточной анемией, в том числе примерно 1 из каждых 400 афроамериканцев и примерно 1 из 19 000 латиноамериканцев. Это хроническое генетическое заболевание деформирует эритроциты, имеющие форму пончика , которые переносят кислород в крови, в серповидную форму, что приводит к их слипанию в сосудах и блокированию притока крови к органам. Эти острые болезненные эпизоды у детей могут привести к осложнениям, включая боль в суставах, инфекции, повреждение органов и инсульт.
«У нас долгая история лечения пациентов в рамках нашей программы серповидноклеточной анемии в CHLA», — говорит Томас Коутс, доктор медицинских наук, руководитель отделения гематологии и соавтор исследования. «Мы предоставляем специализированную помощь и доступ к клиническим исследованиям. Мы фокусируемся на разработке инноваций в области более безопасного ухода, таких как профилактика инсульта. Мы также оказываем практическую поддержку семьям пациентов, например, помогаем с транспортировкой на прием, чтобы им было легче получить медицинскую помощь. постоянная забота о своих детях».
Расследование того, кто получает помощь
Дети с частной страховкой обычно соответствуют стандартам профилактического ухода, но из-за различий в медицинском обслуживании качество ухода, получаемого детьми из малообеспеченных семей, застрахованных Medicaid, варьируется в зависимости от штата и может зависеть от того, проживает ли семья ребенка в городе или в городе. сельская местность. Дети с серповидноклеточной анемией с большей вероятностью получали антибиотики, если они жили в сельской местности Джорджии, чем если бы они жили в городе. Тенденции в данных также свидетельствуют о том, что у пациентов было больше шансов получить профилактические антибиотики, если их лечащим врачом был специалист — детский гематолог, а не педиатр общей практики.
По мере того, как пациенты становились старше, они реже проходили ежегодное обследование на предмет риска инсульта. Тем не менее, процент детей, проходящих обследование на предмет инсульта, в целом увеличился за годы исследования, что доктор Андерсон связывает с растущими усилиями по сбору данных со стороны штатов, что приводит к повышению осведомленности.
Почему не соблюдаются стандарты качества
«Причиной несоблюдения этих стандартов качества может быть недостаток информации», — говорит доктор Андерсон. «Поставщики могут быть незнакомы с рекомендациями. Пациенты и семьи могут не знать о важности приема антибиотиков два раза в день и ежегодного обследования на предмет риска инсульта до 16 лет».
Пациенты могут не иметь доступа к больницам и клиникам, которые могут выполнять и интерпретировать этот вид УЗИ. Пополнение рецепта на пенициллин каждые две недели может оказаться затруднительным, если семье не хватает транспорта или денег.
«Нас воодушевляет то, что подобные измерения можно отслеживать в каждом штате страны», — говорит доктор Андерсон. «Мы можем начать осуществлять программы повышения качества в каждой клинике и каждой больнице, начиная с этих двух мер, чтобы обеспечить лучший уход за детьми с серповидноклеточной анемией ».
