Смартфоны, умные часы и связанные с ними приложения постоянно совершенствуют свои возможности по записи и хранению личных данных о здоровье. Первоначальное предложение по закону ЕС о Европейском пространстве данных о здоровье в 2022 году позволит в будущем передавать обезличенные данные о здоровье и самочувствии без явного согласия. Это вызвало вполне объяснимое сопротивление – не только со стороны специалистов по защите данных.
В статье , опубликованной в журнале npj Digital Medicine , профессор Стивен Гилберт из EKFZ по цифровому здравоохранению и профессор Дирк Брокманн из Центра синергии систем обсуждают, как медицинские данные граждан могут быть использованы для исследований в будущем, соблюдая при этом личные права.
Предлагаемые ими решения основаны на опыте реализации проектов по передаче данных во время пандемии COVID-19, что свидетельствует о совместном, стандартизированном, масштабируемом и основанном на согласии подходе к обмену данными.
Все большее число людей используют приложения для здоровья и здоровья, которые измеряют, интерпретируют и сохраняют различные параметры, такие как активность, метаболиты, электрические сигналы, артериальное давление и оксигенация. Эти данные представляют не только личный интерес, они также имеют большое значение для медицинских исследований . Анализ таких данных о здоровье, собранных гражданами, в сочетании с клиническими данными может помочь улучшить понимание болезней, их развития и ранней диагностики. Это также важная основа для исследований, особенно для оптимизации прогнозов на основе глубокого обучения и других методов искусственного интеллекта.
Во время пандемии COVID-19 в Германии, Великобритании и США было инициировано несколько проектов по пожертвованию данных. Эти проекты показали, что граждане готовы участвовать и делиться своими данными. Обязательным условием было то, что они могли сами решать, когда и какими данными делиться, и им была предоставлена возможность отозвать согласие и прекратить участие в любое время.
«Неэтично и политически неприемлемо собирать все больше и больше личных данных граждан по умолчанию с каждым новым интеллектуальным продуктом, особенно без предварительного получения их согласия», — говорит Гилберт, соавтор статьи. В качестве решения исследователи предлагают использовать надежную и безопасную внешнюю платформу для получения согласия.
Это позволит пользователям понять, с кем, где и с какой целью они делятся данными о своем здоровье. Активное участие еще больше увеличивает вероятность того, что данные будут передаваться в течение более длительного периода времени. Положительный и поучительный опыт исследователей в области добровольного предоставления данных во время пандемии COVID-19 теперь следует использовать для поиска долгосрочных решений.
«В будущем использование личных данных о здоровье для исследований будет работать только в том случае, если все участники будут полностью осведомлены и согласны, а также смогут отозвать свое решение в любое время. Наша работа показала, что граждане понимают пользу, которую они могут принести обществу через волонтерство. их данные о здоровье и самочувствии», — говорит Брокманн, директор Центра синергии систем в Техническом университете Дрездена.
